“Ik ben niet mijn ziekte. En door deze foto’s te delen, verdwijnt de schaamte. Mensen reageren lief en begripvol. Dit had ik veel eerder moeten doen.”
Al tien jaar leeft Martine met Hidradenitis Suppurativa (HS), een chronische huidaandoening die pijnlijke ontstekingen veroorzaakt. Hoewel de plekken vaak onzichtbaar blijven voor de buitenwereld, heeft de ziekte een grote impact op haar dagelijks leven. “Je probeert uit te leggen wat HS inhoudt. Dat is best lastig. Daarom heb ik foto’s laten maken. Zo kun je ook echt laten zien wat de impact ervan is.”
Een diagnose zonder omwegen
“Bij mij was het eigenlijk vrij snel duidelijk wat ik had,” vertelt Martine. “Tien jaar geleden begon het met een plek in mijn lies. Via de huisarts kwam ik al snel bij een dermatoloog terecht die HS herkende.” Dat is bijzonder, want veel patiënten wachten jaren op de juiste diagnose.
Daarna volgden rustige periodes. Maar ook terugvallen, nieuwe ontstekingen, operaties en littekens. “Het begon in mijn lies, maar later kwamen er plekken op mijn bil en onder mijn oksel. Soms lijkt het rustig, en dan ineens ben je weer terug bij af.”
De onzichtbare impact
HS is niet alleen pijnlijk. Het beïnvloedt ook hoe je beweegt, je kleedt en zelfs waar je gaat zitten. “Ik denk na over waar ik ga zitten bij mensen thuis of in een restaurant, of over wat voor kleding ik draag. Wat als het lekt? Wat als iemand het ziet? De ontstekingen zijn niet alleen lichamelijk intens maar ook psychisch. Het beïnvloedt je zelfbeeld, je gevoel van vrijheid.” En ook de vermoeidheid die erbij hoort is slopend.
Martine beschrijft hoe HS haar ongemerkt beperkt. “Je gebruikt altijd maandverband ‘voor het geval dat’. Je wil gewoon niet dat het zichtbaar is als het misgaat. Maar je wil ook niet altijd met maandverband in lopen. Je leeft steeds met die onzekerheid.”
Operaties en keuzes
Door de jaren heen heeft Martine meerdere operaties ondergaan. “Ik had goede ervaringen met de wonden open te laten genezen. Toch kwam ik soms artsen tegen die het juist wilden hechten. Dat ging bij mij fout.” Ze vroeg actief aan de arts: “Ik zei, laat de wond alsjeblieft open. Want dat werkt voor mij het best.”
Niet alle artsen zijn even bekend met HS. “Bij sommige artsen werd ik niet goed geholpen. Toen vroeg ik: zit ik hier wel op de juiste plaats?” Gelukkig vond ze uiteindelijk een arts die zelf heeft meegewerkt aan het ontwikkelen een operatietechniek, speciaal voor Hidradenitis. “Dat gaf vertrouwen.”
Van schaamte naar zichtbaarheid
Het grootste verschil maakte haar keuze om open te zijn. “Op mijn werk, naar vrienden en familie ben ik hier altijd open over geweest. Ik heb lieve collega´s, vrienden en familie om mij heen. Ze vragen: hoe gaat het? Dat is fijn. Toch kan ik niet altijd uitleggen wat HS precies inhoudt, daarom wilde ik het ook gewoon laten zíen.”
Na haar laatste operatie besloot Martine foto’s te laten maken. “Zo maak ik zichtbaar wat deze ziekte betekent.”
Lotgenoten en tips
Martine vond veel steun op social media en via de besloten Facebookgroep van de HS-patiëntenvereniging. “Daar vond ik praktische tips, zoals welk verbandmateriaal werkt en vooral wat níet werkt. Sommige pleisters lieten los tijdens het werk, anderen veroorzaakten huidirritatie. Het helpt enorm om daar ervaringen over te delen.”
Ook begon ze haar eigen Instagramaccount: @hidradenitis_ismystruggle “Ik ben er nog niet heel handig in,” lacht ze, “maar ik wil iets positiefs bijdragen. Misschien dat anderen zich erin herkennen. En hopelijk voelen ze zich daardoor minder alleen.”
