Sinds mijn veertiende is Hidradenitis Suppurativa (HS) een constant onderdeel van mijn leven. Nu zijn we 25 jaar later en bijna vijftien jaar aan het roer van mijn eigen bedrijf. . Het navigeren door de professionele wereld met HS heeft me waardevolle inzichten en ervaringen opgeleverd, van het overwinnen van stigma’s tot het bouwen van begrip bij zakelijke relaties. Hoe ga je om met HS is een professionele wereld?
Vooroordelen en HS
Vanaf mijn veertiende werd ik geconfronteerd met een harde realiteit: vooroordelen. De donkerpaarse, pijnlijke ontstekingen op mijn voorhoofd trokken ongewenste aandacht en oordelen, vaak vergezeld van scheldpartijen en afkeurende blikken. Wat begon in mijn gezicht, verspreidde zich later naar mijn oksels en andere plekken.
Telkens nieuwe zakelijke connecties
Als freelance copywriter en content marketeer ben ik constant in contact met nieuwe zakelijke relaties, veelal onbekend met mijn aandoening. In een competitieve wereld kan een fysieke aandoening onterecht gezien worden als een zakelijke hindernis. Dit roept de vraag op: wanneer en hoe deel je iets zo persoonlijks als je huidaandoening?
Vooroordelen zijn er nog steeds
Ondanks mijn lange carrière heb ik slechts twee keer ervaren dat HS directe invloed had op mijn werk. De eerste keer was na een operatie onder beide oksels, tijdens een zakelijk evenement in de hoogzomer. Terwijl de meeste aanwezigen begripvol reageerden op mijn zichtbare verbanden, had de organisator een andere mening. Zijn ongevraagde advies over hoe ik ‘nooit positief zou opvallen bij recruiters’ en de ongepaste opmerking over mijn gewicht, waren pijnlijk. In plaats van direct te reageren, bevond ik me verlamd door de situatie, met mijn emoties pas opborrelend tijdens de autorit naar huis.
Samenwerking stopgezet
Mijn tweede ontmoeting met vooroordeel kwam onverwachts, toen een net gestarte samenwerking abrupt werd beëindigd, puur gebaseerd op de zichtbare symptomen van HS. Ondanks pogingen tot uitleg, stuitte ik op een muur van onbegrip. Het vertrek was pijnlijk en liet me achter met vragen over hoe te reageren op dergelijke afwijzing. Mijn keuze om de andere mensen binnen het bedrijf te vertellen dat ik me op mijn boeken zou richten voelde als de beste uitweg op dat moment, al bleef de twijfel.
Het ligt niet aan mij
Reflecterend op deze ervaringen, begrijp ik dat de vooroordelen van anderen niet mijn schuld zijn. Het misverstand dat HS gerelateerd zou zijn aan persoonlijke hygiëne of besmettelijk zou zijn, blijft een hardnekkige barrière.
Wanneer vertel je het?
In principe hoef je niet te vertellen dat je Hidradenitis Suppurativa hebt. Er bestaat zoiets als medische privacy. In mijn geval weet ik dat het mijn werk zelden in de weg staat. Per samenwerking probeer ik dan ook goed te bedenken: wie heb ik tegenover me en heeft het zin om erover te beginnen? De ene keer komt het ter sprake bij een eerste gesprek. Een andere keer vertel ik het pas in een later stadium. Het komt soms ook voor dat ik het niet vertel. Elke situatie is anders.
Positieve reacties
Over het algemeen kies ik voor openheid over mijn HS, een benadering die vaker wel dan niet tot positieve reacties leidt. Deze openheid heeft geleid tot betekenisvolle gesprekken en een dieper menselijk contact, iets wat ik in mijn jeugd nooit voor mogelijk had gehouden.
Je vertelt het vooral voor jezelf
Als je open en eerlijk bent over je aandoening, dan doe je dit voornamelijk voor jezelf. Het is ook voor jou een manier om het kaf van het koren te scheiden. Wil iemand geen zaken met je doen, of je niet aannemen? Dan zegt dat meer over die persoon dan over jou. Het is dan sowieso niet iemand waar je voor zou willen werken, toch? Zij kunnen niet verder kijken dan jouw aandoening.
De mensen die verder dan de aandoening kijken worden vaak waardevolle, langdurige zakenpartners en zelfs vrienden.
