Sylvia leeft al sinds haar vijftiende met hidradenitis suppurativa (HS). Ze spreekt niet alleen als patiënt, maar ook als bestuurslid van de patiëntenvereniging, waar ze zich inzet voor andere mensen met dezelfde ziekte. Haar verhaal gaat over jaren vol operaties, pijn en onzekerheid. Over telkens opnieuw geopereerd worden, wonden die niet tot rust komen en een lichaam dat grenzen blijft aangeven.
Ze vertelt open over wat HS met haar werk, inkomen en dagelijks leven deed. Over het gevecht voor de juiste hulpmiddelen, over onbegrip in de zorg en over de impact van telkens opnieuw moeten uitleggen hoe ernstig deze aandoening echt is. Maar ook over veerkracht. Over kennis die kracht geeft, over passende behandelingen die eindelijk verlichting brengen en over stap voor stap weer meedoen in het leven.
Dit ervaringsverhaal geeft een gezicht aan HS.
