Dave is 44 jaar, woont in Arnhem, heeft een vriendin en samen hebben ze een samengesteld gezin met 3 kinderen. Hij heeft altijd een zittend beroep gehad als taxichauffeur, maar sinds 2015 is hij afgekeurd en gestopt met werken, omdat het lichamelijk niet meer ging. Dave heeft hidradenitis Hurley 3.
“Ik weet nog goed hoe het allemaal begon. Er ontstond een bultje in mijn oksel, zo groot als knikker.
In mijn jeugd had ik veel last van acne gehad en dacht dat het misschien wel weer terug was. Maar ik was inmiddels 30 jaar en het kon bijna niet anders dan dat er iets anders aan de hand was. Het bultje werd namelijk steeds groter en ging uiteindelijk kapot, waardoor de huisarts het weggesneden heeft en de wond gehecht. Daarna lijkt het te zijn geëxplodeerd van binnen en kreeg ik steeds meer en vaker bulten. Onder mijn oksels, tussen mijn benen en bij mijn billen.”
Een grote chaos
Dave was 31 jaar toen hij, na doorverwijzing van zijn huisarts, de diagnose kreeg van de dermatoloog. “Mijn klachten en abcessen verergerden alleen maar. Mijn dermatoloog had een 5-stappenplan om te doorlopen, maar vertelde mij dat ik de eerste drie stappen wel kon overslaan. Zo heftig was het. Uiteindelijk ben ik in het UMC in Groningen terechtgekomen. Het plan was om met Remicade (biological) de HS te reduceren en dan het restant weg te snijden, maar helaas werkte de Remicade na een paar weken al niet meer. Ze hebben wel wat weggesneden, maar zeker niet alles, waardoor het gewoon verder ging ontsteken. Zo’n operatie voelde voor mij dan helemaal voor niks. Behalve mijn oksel (tepel tot halverwege onderarm) is mijn onderbuik paars en vol met abcessen, gaten en lekkage. Het beslaat de hele onderbuik, inclusief schaambeen en liezen. De binnenkant van mijn dijen zit ook vol met abcessen en gaten en daar lekt dus ook wondvocht uit. Ik gebruik dan ook flink wat medicatie voor infecties, ontstekingen en pijnstilling (prednison, fentanyl, methadon en amoxicilline).
“Mijn pijn voelt alsof er iemand met een staalborstel over ontstoken huid gaat.”
Flinke impact
Een leven met HS is voor Dave behoorlijk lastig en heeft een flinke impact. “Ik ben 100% afgekeurd en je loopt tegen verschillende dingen aan in het leven. Zowel op sociaal vlak maar ook op het gebied van je relatie, want seksueel gezien loopt het ook niet altijd prettig. Mijn vriendin heeft ook HS, dus we begrijpen elkaar goed maar toch blijft het lastig en vervelend. Mijn psycholoog zegt zelfs dat ik een goede reden heb om depressief te zijn. Hij kan verder niets doen dan mijn verhalen aanhoren. Mentaal is het heel zwaar en acceptatie heb ik tot op heden nog niet gevonden. Ik kan het bijvoorbeeld niet accepteren dat ik niet kan en heb kunnen voetballen met mijn kinderen in hun jeugd. De ziekte heeft niet alleen mijn zicht, mijn huid en mijn gewrichten van mij afgepakt, ik zit ook nog eens in een scootmobiel. Hoe kun je dit accepteren?”
HS moet meer verdieping krijgen
“Ik wil dat mensen weten dat erover praten echt werkt. Ik kan er gelukkig goed over praten en de mensen die ik in mijn omgeving heb overgehouden, begrijpen het gelukkig. Je moet je vooral uitspreken, je moet praten om begrip te creëren, waardoor je het ook een plekje kunt geven. Ook moeten mensen goed geïnformeerd worden over wat de ziekte inhoudt en welke impact het kan hebben op je leven. Het staat bij de meeste mensen en artsen bekend als oppervlakkige huidziekte en zou juist meer verdieping moeten krijgen. Vooral huisartsen moeten sneller een verwijzing geven naar een dermatoloog, want dat duurt vaak echt te lang. En ze moeten stoppen met alles op roken, overgewicht of ongezond eten te gooien. Het kan misschien een trigger zijn, maar is niet de oorzaak.”
Tips van Dave
Dave heeft nog een aantal tips die hij graag mee wil geven aan andere patiënten.
- Het psychische stukje is en blijft lastig maar is erg belangrijk, dus blijf praten met mensen in je omgeving en met artsen en behandelaars.
- Wees alert bij behandelingen! Artsen willen meestal snel de aangedane plek wegsnijden en vervolgens hechten, maar de wonden moeten juist openblijven zodat alle rotzooi eruit kan.
- Probeer zo snel mogelijk een verwijzing te krijgen via je huisarts naar een dermatoloog. Zij hebben specifieke behandelplannen om de plekken aan te pakken.
- Pijnstilling en goede verbandmiddelen zijn een must wanneer je HS hebt. Het is per persoon verschillend en het blijft een zoektocht naar de juiste middelen. Maar bij mij werkt Mepilex siliconenverband perfect en ik kan niet meer zonder.
– Praat! Om meer begrip te krijgen!
– Schaam je niet, je bent niet alleen!
