“Mijn leven als puber kreeg een totaal andere wending sinds de diagnose hidradenitis.” Op haar vierde begonnen kleine pukkeltjes op haar huid te verschijnen waar ze van de huisarts verschillende zalfjes voor kreeg. “Niemand begreep echt wat er aan de hand was. Het leek allemaal niet zo ernstig, tot mijn puberteit aanbrak en de problemen zich onder mijn oksels begonnen te ontwikkelen, later ook onder mijn borsten. Pas toen ik vijftien jaar was, kreeg ik de diagnose HS van mijn dermatoloog. Dao is nu 16 jaar, ze is heel leergierig en enthousiast en woont bij haar ouders in het Belgische dorpje Binkom.”
Impact van HS bij een puber
Dat HS impact heeft op het sociale leven is voor veel patiënten herkenbaar, maar welke impact dit heeft op een puber kan Dao uit eigen ervaring vertellen. “Helaas kan ik niet naar school vanwege de vermoeidheid, en ik moet ook altijd nadenken over wat ik wel en niet kan doen. Mijn sociale leven lijdt er uiteraard onder, feesten en afspreken met vrienden worden bemoeilijkt door mijn lichamelijke en psychische klachten. Terwijl dit juist dingen zijn die een puber wil gaan doen in de puberteit. Soms raak ik zelfs in een depressie door alle hobbels en moeilijkheden. Als puber omgaan met HS is moeilijk! Maar er is altijd een beetje hoop, want binnenkort krijg ik een dag per week les aan huis. Zo kan ik toch iets meekrijgen van school, heb ik een wekelijkse activiteit en hoef ik er niet voor de deur uit.”
Simpelste dingen worden een uitdaging
Helaas ervaart Dao ook dagelijks de uitdagingen die komen kijken bij HS. “De ontstekingen zorgen voor fysieke pijn en ongemak, waardoor zelfs de simpelste dagelijkse activiteiten een uitdaging worden. Nu, op mijn zestiende, voel ik de behoefte om mijn stem te laten horen en meer bewustzijn te creëren over HS. Het is schrijnend om te zien hoe weinig mensen, inclusief medische professionals, bekend zijn met deze aandoening, wat kan leiden tot vertragingen in diagnose en behandeling. Er is meer begrip en steun nodig, maar ook het serieus nemen van de klachten van patiënten en het luisteren naar hun verhaal als individu is van groot belang. Gelukkig heb ik steun gevonden bij mijn ouders, familie en medische team. Ze tonen begrip en liefde en helpen me door deze moeilijke periode heen. Ik voel me comfortabel bij mijn psycholoog, dermatoloog en huisarts, wetende dat zij mijn problemen serieus nemen en er alles aan doen om me te helpen. Maar het was wel een zoektocht om daar te komen.”
Kracht en hoop
Dao wil andere pubers die met HS leven, een boodschap meegeven van kracht en hoop. “Ik zou ze graag willen ontmoeten en zeggen dat ze niet alleen zijn. Wees ook vooral niet onzeker over je littekens of ontstekingen, maar zie ze als strijdwonden, het zijn tekenen van je innerlijke strijd en veerkracht. Daar mag je trots op zijn! Je staat er niet alleen voor, zelfs op de moeilijkste momenten. Ik hoop dat door mijn verhaal te delen, anderen met HS zich gesteund voelen en dat er meer begrip en acceptatie komt voor deze vaak onzichtbare maar slopende aandoening. Laten we samen werken aan meer bekendheid en begrip voor HS, zodat de schaamte en het onbegrip verminderen.”
– Wees trots op je strijdwonden!
