Over ons

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met de chronische huidaandoening Hidradenitis Suppurativa (HS). Dat is in Nederland naar schatting ongeveer 1 tot 2% van de bevolking. Niet iedereen die de ziekte heeft, weet dat ook en worstelt onnodig lang alleen. Wij werken aan herkenning en erkenning van HS en het verkorten van de diagnosetijd. Maar ook aan goede behandeling en hulp en ondersteuning om de kwaliteit van leven te verhogen. Zoals met informatie, door voorlichting en het bevorderen van persoonlijk én online contact tussen mensen met HS.

Overal waar we het hebben over HS bedoelen we ook (mensen met) Sinus Pilonidalis (SP), een aan HS verwante aandoening.

Visie

Hidradenitis Suppurativa (HS) kan de kwaliteit van leven van mensen ernstig aantasten. De ziekte wordt door huisartsen vaak niet of laat herkend, waardoor adequate behandeling  te lang op zich laat wachten. Ook varieert de kennis over de behandeling van HS bij betrokken behandelaren in zowel de 1e lijn (huisartsen en praktijkondersteuners) als 2e lijn (breed opgeleide dermatologen en andere specialisten). Ondanks het bestaan van duidelijke richtlijnen is er een grote diversiteit aan behandelingen en weinig aandacht voor psychosociale behandeling, wondverzorging en positieve gezondheid om kwaliteit van leven te bevorderen. Veel mensen met HS ervaren dat beperkingen niet worden erkend doordat de aandoening niet zichtbaar is en de pijn en ziektelast niet serieus worden genomen. Dit werkt vaak negatief door op veel levensgebieden, zoals werk en school, sociaal contact en seksualiteit.

Doelstellingen

Op basis van deze situatie heeft de Hidradenitis Patiënten Vereniging de volgende doelstellingen:

  • Het bevorderen van kwaliteit van leven van mensen die lijden aan HS. We doen dit onder andere door het organiseren van (online) lotgenotenbijeenkomsten en het bieden van telefonisch en online contact.
  • Het verspreiden van informatie in de samenleving over behandeling van en het leven met HS.
  • Het versterken van eigen regie op ziekte- en behandelproces.
  • Het bevorderen van kwaliteit van zorg door het vergroten van kennis over HS bij behandelaren.
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden van behandelingen van HS.

De HPV werkt vanuit de overtuiging dat kwaliteit van leven ontstaat door aandacht voor verschillende levensgebieden, waaronder wonen, werk, sociaal contact, zingeving, zorg en ondersteuning. Het maken van eigen keuzen,  in samenspraak met naasten zijn daarbij voorwaardelijk.

De komende jaren wil de HPV groeien naar een organisatie met meer naamsbekendheid, meer leden, donateurs en een groter bereik. De focus ligt hierbij niet alleen op het bereiken van meer mensen met HS en hun naasten, maar ook op het bereiken van meer zorgverleners in de 1e en 2e lijn.

Activiteiten Hidradenitis Patiënten Vereniging

Jaarlijks beschrijven we onze kernactiviteiten op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging in een werkplan. Bekijk het werkplan 2023.

Laat ons jou helpen!

Heb je zelf HS of een van je naasten, word dan voor slechts € 25,- per jaar lid van de HPV. Want je staat er niet alleen voor! Je ontvangt onze nieuws-updates over onderzoek en behandelingen, het blad HeeldeHuid en uitnodigingen voor bijeenkomsten en (online) lotgenotencontact. En hoe meer leden, hoe groter onze vuist voor belangenbehartiging voor iedereen met HS in Nederland en België.

Word lid

Doneer en help mee!

Wil je ons op een andere manier steunen? Met een (eenmalige) online donatie vanaf € 5,- kun je ons al helpen. Kies in het formulier welk bedrag je wilt doneren en je draagt direct bij aan meer bekendheid en juiste behandeling van de ziekte én aan informatie en steun voor mensen met HS. De HPV heeft een ANBI-status: jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.

Ja! ik steun HPV

Onze sponsoren

HPV logo Janssen
AllweCare logo
Novartis