HS Awarenessweek
5 tot en met 11 juni 2023
Ken je de uitdrukking ‘onbekend maakt onbemind’? Dat geldt ook voor de chronische huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS). Mensen met HS lopen vaak lang te sukkelen met klachten waarvan niemand weet wat het is. Soms krijgen ze een verkeerde diagnose en vaak duurt het jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De gemiddelde diagnosetijd is zelfs zeven jaar. Dat is veel te lang! HS heeft namelijk veel impact op de levens van mensen.
Natuurlijk maakt bekend in het geval van HS nog steeds onbemind. Maar bekendheid helpt wel om het taboe te doorbreken, sneller een diagnose te kunnen stellen en de juiste behandeling te starten. Daarom vragen we tijdens de Awarenessweek extra aandacht voor HS bij patiënten en zorgprofessionals.
Weinig bekendheid maar grote gevolgen
Wist je dat slechts 1% tot 1,5% van de Nederlands HS heeft? Dat betekent dat huisartsen in hun praktijk niet zo veel patiënten met HS tegenkomen en ze er dus vaak weinig over weten. Daardoor wordt HS soms niet of pas laat ontdekt. Er bestaan veel misverstanden over HS en er is weinig ervaring met de behandeling. Zelfs dermatologen zijn niet allemaal bekend met HS, dus ook daar krijg je niet altijd de juiste hulp.
Er is dus nog veel onduidelijkheid over HS. Maar wat weten we dan wél? In Nederland hebben zo’n 200.000 mensen HS. Er zijn ongeveer 30 dermatologen die zich hebben gespecialiseerd in HS. Zij vormen samen het HiCare-netwerk.
De impact van HS is groot op de levens van mensen die het hebben. Fysiek brengt het enorme ongemakken met zich mee: vervelende plekken, nare geur, vermoeidheid, pijn, littekens en het beperkt je in je bewegingsvrijheid. Maar vooral ook de mentale impact is groot: veel mensen schamen zich voor HS en praten er niet over. Het is nog steeds een groot taboe.
Foto-expo on tour
Om HS onder de aandacht te brengen, heeft de HPV een prachtige foto-expositie over HS gemaakt. Die is in 2023 te zien bij de deelnemende HiCare-behandelcentra in heel Nederland. Het is bedoeld voor HS-patiënten en voorbijgangers die misschien zichzelf of iemand erin herkennen. De start is tijdens de Awarenessweek in het Meander MC in Amersfoort. Daarna reist de expo elke vier weken door naar een andere locatie. Zo krijgt HS niet alleen tijdens de Awarenessweek extra aandacht, maar ook in de rest van het jaar. Want dat is waar we voor strijden: meer bekendheid, voor een snellere diagnose en de juiste behandeling.
We proberen de foto-expositie in elk ziekenhuis te combineren met een bijeenkomst voor lotgenoten. Tijdens de expo in het Meander MC in Amersfoort is er op woensdag 7 juni van 18.30 uur tot 20.00 uur een lotgenotenbijeenkomst. Hou de agenda op de website in de gaten voor de planning van de reizende expositie.
Wat is er verder te doen?
Tijdens de HS Awarenessweek 2023 organiseren we bijna iedere dag wel iets, ook voor jou! Kom naar de lotgenotenbijeenkomst in het Meander MC in Amersfoort, doe mee met de zoom-meetings en/of Facebook Live-uitzendingen en luister naar de HS-playlist op Spotify, met nummers die we van jullie zelf hebben ontvangen. Check hier de agenda!
