(On)bekend maakt onbemind
HS Awarenessweek
Ken je de uitdrukking ‘onbekend maakt onbemind’? Dat geldt ook voor de chronische huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS). Mensen met HS lopen vaak lang te sukkelen met klachten waarvan niemand weet wat het is. Soms krijgen ze een verkeerde diagnose en vaak duurt het jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De gemiddelde diagnosetijd is zelfs zeven jaar. Dat is veel te lang! HS heeft namelijk veel impact op de levens van mensen.
Natuurlijk maakt bekend in het geval van HS nog steeds onbemind. Maar bekendheid helpt wel om het taboe te doorbreken, sneller een diagnose te kunnen stellen en de juiste behandeling te starten. Daarom vragen we jaarlijks tijdens de Awarenessweek (1 e week in juni) extra aandacht voor HS bij patiënten en zorgprofessionals.
Weinig bekendheid maar grote gevolgen
Wist je dat slechts 1% tot 1,5% van de Nederlands HS heeft? Dat betekent dat huisartsen in hun praktijk niet zo veel patiënten met HS tegenkomen en ze er dus vaak weinig over weten. Daardoor wordt HS soms niet of pas laat ontdekt. Er bestaan veel misverstanden over HS en er is weinig ervaring met de behandeling. Zelfs dermatologen zijn niet allemaal bekend met HS, dus ook daar krijg je niet altijd de juiste hulp.
Er is dus nog veel onduidelijkheid over HS. Maar wat weten we dan wél? In Nederland hebben zo’n 200.000 mensen HS. Er zijn ongeveer 30 dermatologen die zich hebben gespecialiseerd in HS. Zij vormen samen het HiCare-netwerk.
De impact van HS is groot op de levens van mensen die het hebben. Fysiek brengt het enorme ongemakken met zich mee: vervelende plekken, nare geur, vermoeidheid, pijn, littekens en het beperkt je in je bewegingsvrijheid. Maar vooral ook de mentale impact is groot: veel mensen schamen zich voor HS en praten er niet over. Het is nog steeds een groot taboe.
Foto-expo on tour
Om HS onder de aandacht te brengen, heeft de HPV een prachtige foto-expositie over HS gemaakt. Die is in 2023 te zien bij een aantal ziekenhuizen in Nederland. Het is bedoeld voor HS-patiënten en voorbijgangers die misschien zichzelf of iemand erin herkennen. De start van de Awarenessweek vond plaats in het Meander MC in Amersfoort. De expositie reisde daarna (iedere vier weken) door naar het Nij Smellinghe in Drachten, het Radboud UMC in Nijmegen, het Deventer Ziekenhuis in Deventer en het Maasstad Ziekenhuis en Dermahaven in Rotterdam.
Om HS niet alleen in de Awarenessweek onder de aandacht te brengen, maar het hele jaar, proberen we de expositie ook in 2024 door te laten reizen naar nieuwe ziekenhuizen. Want dat is waar we voor strijden: meer bekendheid, voor een snellere diagnose en de juiste behandeling.
We proberen de foto-expositie in elk ziekenhuis te combineren met een bijeenkomst voor lotgenoten, waarbij ook een gespecialiseerde dermatoloog aanwezig is. Houd onze agenda in de gaten voor de bijeenkomsten.
Foto's: Jet van Gaal
HS Awarenessweek 2024
We hopen dat de expositie ook in 2024 kan doorreizen. Maar we hebben ook al nieuwe plannen voor activiteiten tijdens de awarenessweek in juni 2024. Vind je het leuk om mee werken aan de organisatie van deze week? Alle hulp is welkom! Meld je dan aan via secretariaat@hidradenitis.nl
Sponsoren
De HS Awarenessweek 2023 werd mede mogelijk gemaakt door
