Er wordt meestal vooral gesproken over de huidsymptomen van HS, zoals pijnlijke en jeukende knobbeltjes, abcessen en etterende fistels. Mensen met HS hebben vaak last van een groot aantal symptomen die veel verder gaan dan de huid. Ook vermoeidheid, koortsaanvallen, gewrichts- en spierpijn, slaapproblemen en geestelijke gezondheidsproblemen komen vaak voor, maar er wordt zelden over gepraat.
We weten dat deze symptomen een enorme impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met HS, waardoor ze niet meer kunnen werken en niet meer op bezoek durven gaan bij vrienden of familie. In een Nederlands onderzoek werd aangetoond dat mensen met HS die veel pijn, vermoeidheid en een slechte geestelijke gezondheid hadden, ook een grotere kans hadden om werkloos te zijn. Het is daarom belangrijk dat deze minder bekende symptomen worden behandeld als onderdeel van de zorg voor mensen met HS.
De beste behandeling van HS bestaat uit een holistische benadering die zich richt op alle symptomen die mensen ervaren. Bij deze behandeling moeten verschillende zorgprofessionals betrokken zijn, zoals dermatologen, chirurgen, professionals uit de geestelijke gezondheidszorg, wondverpleegkundigen en specialisten op het gebied van pijnbestrijding. Ook gastro-intestinale, cardiovasculaire en reumatologische aandoeningen komen vaak voor. Daarom moeten bij de behandeling ook zorgprofessionals betrokken worden die gespecialiseerd zijn in deze gebieden.
Mensen met HS moeten mogelijkheden krijgen om een actieve rol te spelen bij beslissingen over hun behandeling, als ze dat willen. Gezien de individuele aard van HS-symptomen en de impact hiervan op het leven van mensen, is het belangrijk dat mensen met HS al hun symptomen kunnen bespreken met hun zorgteam. Zorgprofessionals moeten verschillende behandelingsopties bespreken, inclusief eventuele bijwerkingen.
Susanne de Goeij van de Hidradenitis Patiënten Vereniging is co-auteur van een internationaal rapport over HS. Dit document bevat meer informatie over de aandoening, de impact ervan op het leven van mensen en de beleids- en systeemveranderingen die nodig zijn om de HS-zorg te verbeteren. Kijk op de website van The Health Policy Partnership (HPP) voor het internationale rapport, een samenvatting van de situatie in Nederland en andere informatiebronnen. Het HPP is uitgevoerd in opdracht van UCB, dat het project heeft geïnitieerd en gefinancierd.
