Europees ronde tafelgesprek: Ervaringen en verwachtingen van HS-patiënten.
In december vond er een Europees ronde tafelgesprek plaats, georganiseerd door het farmaceutisch bedrijf UCB. Het doel van dit gesprek was om te kijken welke ervaringen en verwachtingen mensen met hidradenitis suppurativa hebben met betrekking tot hun zorgteam. Met deze resultaten gaat UCB onvervulde noden identificeren en proberen dit te verbeteren. In totaal namen er 9 patiëntvertegenwoordigers deel uit 10 verschillende landen deel. Dit omdat onze vrijwilliger uit België komt en daardoor zowel Nederland als België kon vertegenwoordigen.
Gemeenschappelijke thema’s
Uit dit gesprek kwamen diverse gemeenschappelijke onderwerpen naar voor.
- Een gebrek aan ‘awareness’ en educatie bij gezondheidsmedewerkers zorgt voor een vertraging van de diagnose. Hierdoor gaan veel patiënten gedwongen online opzoek naar informatie.
Er zijn wel grote verschillen in persoonlijke ervaringen met gezondheidsprofessionals (en zelfs dermatologen) als het gaat om het identificeren en diagnosticeren van HS. - De psychische last van hidradenitis suppurativa mag niet onderschat worden. Gevoelens van twijfel aan zichzelf, schaamte en schuldgevoel waren gemeenschappelijk. Net als sociale isolatie en de opluchting als er eindelijk een diagnose komt.
Psychologische ondersteuning blijkt erg belangrijk te zijn, vooral in de periode kort na de diagnose. - Er blijkt een tekort te zijn aan toegang en coördinatie van medische specialisten voor mensen met HS.
De zorg is erg gefragmenteerd en er is weinig communicatie tussen de verschillende gezondheidsmedewerkers. Comorbiditeiten worden gezien als aparte aandoeningen. Er wordt op de patiënt vertrouwd om de communicatie tussen de verschillende behandelaars te overbruggen. - Er is nog veel te winnen op het internet. Online patiëntengroepen zijn erg belangrijk, zowel voor emotionele steun, informatieverzameling, praktische tips als gewoon het delen van ervaringen.
- De tijd van de eerste symptomen tot diagnose verschilt enorm; gaande van 1 jaar tot 17 jaar. Veel mensen zien meer dan 10 gezondheidsmedewerkers vooraleer ze een diagnose krijgen. Een van de uitdagingen hierin is het gebrek aan kennis en begrip over HS bij eerstelijnsartsen (huisartsen en spoedartsen).
- Misdiagnose kan ook veroorzaakt worden door de verschillende namen die internationaal gebruikt worden voor HS. Acne Inversa, hidradenitis suppurativa, zweetklierontsteking, ziekte van Verneuil, hidrosadenitis supurativa zijn maar enkele voorbeelden. Dit zou meer uniform moeten zijn over de verschillende regio’s en landen heen.
Kansen
Deze uitdagingen en knelpunten bieden natuurlijk ook kansen om de zorg voor HS-patiënten te verbeteren.
UCB gaat samen met verschillende patiëntvertegenwoordigers tools ontwikkelen om deze knelpunten aan te pakken.
Binnen de HPV nemen we actief deel aan het ontwikkelen van deze tools en we proberen je hiervan zo goed mogelijk op de hoogte te houden!
