Eerste impressie van het bezoek aan het EHSF

Een investering in de lange termijn

Sylvia, Kim en Raquel bezochten van 4 tot en met 6 februari 2026 het congres European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF). Het congres vond plaats in Malta en werd door hen drieën bijgewoond als afgevaardigden van HPV Nederland.
Kim: “Het waren drie volle en intensieve congresdagen. Super leerzaam en ook fijn om dit met elkaar te doen. De klus ligt nu bij mij de informatie om te zetten naar verslagen voor de leden van de vereniging. Het moet nog even bezinken hoor.”

“In Nederland is het goed geregeld voor patiëntenverenigingen.”

Raquel: We hebben uitgebreid gesproken met patiëntverenigingen uit andere Europese landen. We spraken met afgevaardigden uit Griekenland, Denemarken, Ierland, Frankrijk en de Verenigde Staten. Die connectie met anderen is heel goed omdat het ons leerde dat in ieder geval het werk voor patiëntenverenigingen in Nederland heel goed is geregeld. Wij hoorden dat HS-patiëntenverenigingen in andere landen veel tijd kwijt zijn om fondsen te verwerven om de kosten te dekken voor de vereniging. We mopperen wel eens over Nederland, maar dit doen wij dan wel weer goed. Ook dat is leerzaam.”
Op de vraag wat is opgevallen tijdens dit congres geeft Raquel aan dat het er op leek dat er meer aandacht is voor de maatschappelijke kosten die HS met zich meebrengt. Daarnaast werd het beeld iets is bijgesteld dat “leefstijl” dé oplossing is. Vaak werd genoemd de noodzaak om de periode om tot een diagnose te komen te verkorten. Regelmatig werd gezegd: “wij missen het window for opportunity.” Met andere woorden: we missen kansen om op het juiste moment de juiste behandeling in te zetten bij patiënten. Dit is volgens Raquel de eerste indruk na het bezoek.

Tijdens het congres was het waardevol dat het HIcare‑team elkaar ontmoette. Een ander waardevol onderdeel was een interview dat werd afgenomen door Angela Lichtsteiner, een verpleegkundige uit Zwitserland, die ervaringen wilde horen van HS‑patiënten. De aanwezige vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen deelden gezamenlijk hun ervaringen, en al snel werd duidelijk dat patiënten overal tegen vergelijkbare problemen aanlopen, zoals beperkte of onvoldoende wondzorg en het gebrek aan kennis over HS bij veel dermatologen. Daarnaast kregen de verschillende patiëntenverenigingen de gelegenheid om een presentatie toe te lichten welke activiteiten zij in hun eigen land uitvoeren. Raquel heeft een presentatie verzorgd over de HPV.
Nu het congres is afgerond, start voor het aanwezige team de volgende stap. Zij zullen de gepresenteerde onderzoeken vertalen naar begrijpelijke patiëntentaal en de belangrijkste en nieuwste bevindingen en inzichten bundelen. Daarnaast blijft het belangrijk om het contact met de andere Europese patiëntenverenigingen te onderhouden, verder aan te halen en waar mogelijk uit te breiden. Het versterken van deze samenwerkingen draagt bij aan een gezamenlijke kennisbasis en een sterkere positie voor mensen met HS binnen Europa.
Dit geheel vormt een omvangrijke taak, maar ook een waardevolle investering voor de lange termijn, voor de vereniging én voor iedereen die met HS leeft.
Blijf de kanalen van de vereniging volgen voor updates.