Hoe houd je je gegevens veilig? Dat is belangrijk voor je. Persoonlijke gegevens zijn voor mensen die er ‘iets’ mee willen, geld waard. Helaas, dat ‘iets’ kan van alles zijn. Het kan o.a gaan om identiteitsfraude, profiling, hacking van je account, chantage of diefstal. Je weet het niet. Jaarlijks wordt de dag van de privacy georganiseerd – 28 januari – om iedereen weer mee bewust te maken van jouw kwetsbaarheid op het internet. 

Leden van de Hidradenitis Patiënten Verenging hebben met elkaar contact bijv. via de mail, What’s app, Facebook en Facebook Messenger, Instagram en mogelijk ook andere platforms. Het resultaat is dat we elkaar snel en eenvoudig kunnen bereiken, vaak kosteloos voor het gebruik van het platform. Het heeft de wereld en het contact tussen mensen razendsnel verandert, met ook grote risico’s tot gevolg. 

Wat kan je zelf doen? Hieronder een aantal tips. 

  • Neem af en toe de tijd om te contoleren of alle instellingen van de hard- en software die je gebruikt nog goed staan, zoals jij dat wilt. 
  • Zorg dat je je informeert over dit onderwerp door de betrouwbare organisaties. Dit check je in de browser bij het ‘slotje’ of het ‘groene vinkje’. Voorbeelden van betrouwbare organisaties zijn:
    In Nederland is de Autoriteit Persoonsgegevens de instantie die toezicht houdt op de verwerking van persoonsgegevens en geeft er voorlichting over. 
    De Consumentenbond geeft voorlichting over privacy op het internet
    De Patiëntenfederatie Nederland geeft ook voorlichting over privacy en dan meer gericht op de gezondheidszorg. 
  • Gebruik liever geen publieke wifi en als het dan toch nodig is, zorg dan dat je op het internet gaat met gebruik van een VPN-verbinding. Voor een betrouwbare VPN-verbinding moet je wel betalen en kies dan een provider uit Europa.
    De Consumentenbond heeft eind 2025 VPN providers met elkaar vergeleken
  • Deel zo min mogelijk persoonlijke gegevens via What’s app, Facebook of Instagram. Wanneer er informatie uitgewisseld moet worden, maak dan afspraak om dat via een meer veilige wijze te doen. Bijvoorbeeld via een mailbericht of ‘old school’ telefonisch. Denk een paar seconden na voordat je publiceert op een platform. Dat voorkomt dat je onbedoeld iemand anders in de problemen brengt. 
  • Zorginstellingen maken gebruik van portals om met patiëntencontact te hebben. Steeds vaker heeft de instelling een app of wordt er van apps gebruik gemaakt voor een bepaalde behandeling. Zorg dat je regelmatig het wachtwoord verandert, bij voorkeur DigD gebruikt en inloggegevens niet deelt met anderen. Wanneer iemand anders voor jou de zorg regelt, gebruik dan ook DigiD en machtig deze persoon officieel om voor jou in te loggen en het dossier te bekijken.